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Q1。 CLL如何影響生殖器皰疹？皰疹如何影響CLL？
CLL是免疫系統中的一種癌症，可讓遭受多重折磨的患者受到深深的免疫抑制。生殖器皰疹是由一種病毒引起的，這種病毒基本上永遠不會從體內完全清除。每當身體（特別是免疫系統內部）承受壓力時，皰疹就會重新激活。 CLL可能會導致皰疹發作次數增加。
Q2。自2001年以來我就擁有CLL，直到2004年為止發生的事情不多。然後我變得貧血，開始輸血。此外，2005年7月，我的脾臟被切除（超過1,200克）。從那以後，我的貧血已經發展成每三週需要三品脫的血液。我已經有5次不同的化療了，看來沒有任何幫助。我現在該怎麼辦，為什麼我如此貧血？謝謝。
CLL貧血通常是由兩種原因引起的。首先，如果異常的CLL細胞產生殺死紅細胞的抗體，則可能導致貧血。治療包括切除脾臟（殺死紅細胞）或提供化學療法以減慢抗體的CLL產生。
另一個機制是CLL細胞排擠了產生紅細胞的骨髓。在這裡，治療是通過化學療法或生物療法殺死CLL細胞。我沒有具體建議，因為這取決於您之前接受過的治療。儘管如此，由於有幾種新的研究藥物可供使用，我還是建議第二種治療方法的新觀點。
我也擔心您收到的輸血次數。當經常輸血時，可能會發生稱為鐵超負荷的並發症。鐵過載會嚴重損害多個器官。向您的醫生諮詢有關採取的措施以測量血液中的鐵並在必要時將其清除。
Q3。我最近被診斷出患有CLL。我只有37歲。我的腫瘤科醫生說她必須非常關注我，因為CLL在老年患者中最常見。這是否意味著該疾病會因我的年齡而加快發展，並且在我的年齡組中CLL的發展有多麼罕見？
CLL進展的速度不取決於患者的年齡，而是取決於疾病的某些生物學特徵。在CLL細胞上進行了某些測試，可能有助於預測進展速度。當然，CLL在老年人中更為常見，但是您所在年齡段的很多人患有這種疾病。根據國家癌症研究所的數據，今年估計將有15340人被診斷出患有CLL。雖然大多數人的年齡都在50歲以上，但1.9％的CLL患者被診斷出年齡在35歲至44歲之間。相比之下，診斷率最高的人群是75-84歲，佔30％。
Q4。我從2001年開始患有CLL。我注意到那段時間我的膽固醇從165下降到104。CLL會導致膽固醇下降嗎？
—新澤西州本
患有慢性癌症或類癌疾病的患者的常見變化是體重減輕，最終降低了體內膽固醇。其具體原因尚不清楚。經常提供的解釋僅僅是，需要身體資源來支持癌細胞的代謝。但是，事實可能並非如此。荷爾蒙可能直接被癌細胞釋放，或者被募集來支持癌細胞的細胞間接釋放，從而使人體感覺到壓力。這些激素會導致人體“消耗”自身。
當您患有癌症或與癌症作鬥爭時，您的身體處於持續運動（代謝）狀態。通常，僅降低膽固醇並不是開始更積極地治療CLL的充分理由。但是，如果您的疾病快要暴露出來了，那我不會感到驚訝。
Q5。我最近被診斷出患有CLL。我也有多發性硬化症。當被診斷出腫瘤醫師告訴我時，我不應該閱讀這種疾病或關注互聯網資源。他還建議不要治療。他們已經停止了我的MS治療（Tysabri輸液）。他們說我目前患有嚴重的貧血。我感覺完全失控了。我需要能夠更加主動地保護自己的健康。有什麼建議嗎？
從專業護理中心的醫生那裡獲得第二種意見，以獲得新的觀點。自身免疫性疾病和CLL的聯繫很普遍，儘管我個人並不關心MS和CLL都患有此病的人。 Tysabri（那他珠單抗）可能以某種方式促進了CLL的發展，這可能是建議停止使用它的原因。備選地，CLL的潛在診斷可能導致MS首先出現。與所有與CLL相關的並發症一樣，治療潛在的白血病可能會導致症狀緩解，例如與您的病例相關的MS。
嚴重的貧血可能是紅細胞自身免疫破壞的結果。有相當簡單的血液檢查可以解決這個問題。如果貧血是血細胞破壞的結果，醫生可能會建議採取一些干預措施來預防或減緩這種情況。 CLL中的貧血也可能是由白血病細胞“擠出”骨髓中形成紅細胞的正常前體引起的。如果是這種情況，您的醫生可能會建議直接治療CLL。
Q6。我53歲的丈夫患有慢性淋巴細胞性白血病（CLL），這是六年前診斷出來的。接受化療後，他被告知他處於部分緩解狀態。他立即變成了一個改變了的人，並沒有變得更好。他對我生氣，猛烈抨擊，然後在24天后離開我。他向我走去僅五週後就聘請了離婚律師。如果您對某人在接受治療後如何或為何如此突然改變以及部分緩解的消息有任何想法，請告訴我。
—紐約黛安
癌症會造成這種情緒激動的狀況。有時，癌症或其治療方法可能引起或推動情緒變化，有時，對診斷及其後果的心理反應可能是負責任的。例如，某些在特定大腦區域生長的“實體”腫瘤會改變人的行為，衝動性和判斷力。但是，對於CLL或慢性淋巴細胞性白血病，實體腦病變並不常見。 CLL的治療有時確實涉及會影響腦功能的藥物，例如某些療法會使用類固醇，這會導致某些患者的性格發生深刻變化。
但是，更常見的是，不幸的是，診斷會引起對人際關係有害的心理傾向。除了諮詢，同伴支持和時間以外，對於CLL診斷的這一方面，治療干預措施也很有限。另一種可能性是，面對自己的死亡，一些患者可能會撤回以免其周圍的人遭受痛苦和痛苦。
以上任何一種可能性都可能在您的關係中發揮作用。得知您的情感困擾，我感到非常抱歉。
Q7。除了兩年前被診斷出患有CLL外（我處於觀察和等待階段），多年來我還患有嚴重的偏頭痛。發現我的CLL的原因是因為我服用Topamax作為偏頭痛的預防劑，需要定期進行血液檢查。我不再使用日常維護藥物，而是經常服用Excedrin（對乙酰氨基酚/阿司匹林/咖啡因），Fioricet（對乙酰氨基酚/丁比爾/咖啡因），Imitrex（舒馬曲坦）和其他頭痛藥物。我非常擔心這可能會使白血病進展更快，或引起其他問題。我的醫生說我不用擔心，但是我願意。非常感謝您對此的想法。
上面列出的藥物很可能不會以任何方式助長您體內的CLL。我同意您的醫生的看法，即使用最好的可用工具來管理頭痛對於保持良好的生活質量更為重要。偶然發現像CLL這樣的惰性疾病可能是一個遙遠的問題，您必須儘自己最大的能力生活，而不必擔心CLL。
但是，我要強調的是，如果您的頭痛特徵發生了重大變化（例如，強度，頻率或性質發生了變化），則您應該尋求醫生的迅速評估，因為有時CLL會影響中樞神經系統。
Q8。 ZAP-70標記儀上最新的是什麼？我聽說它太新了並且不可靠，但是其他人說，突變/未突變的基因標記更為重要。我碰巧發生突變，但ZAP-70陽性。這是否意味著我的總生存期會比我的ZAP-70陰性時要短？


關於ZAP-70和突變狀態的數據是模糊的。首先，存在未突變的可變重鏈基因-白血病的特徵基因-是不利的危險因素，這意味著具有突變基因的患者通常預後較好。異常細胞上的ZAP-70標記與未突變基因的存在相關。您的情況確實令人困惑，因為您的測試結果與醫學文獻中通常報導的結果不符。因此，根據測試結果很難預測您的病例的總體生存率。
Q9。我最近被診斷出患有CLL。我的血液學家正在採取觀察和等待的方法。我是否應該進行其他測試來確定自己的看法？
—新澤西州馬克
不幸的是，CLL的任何功能都無法準確預測任何給定患者的病程。最好的指標是時間。如果該疾病屬於“陰燃”病種，則患者無需特殊治療即可長期服用。如果疾病進展迅速，則可能需要盡快進行治療。因此，警惕的等待確實有意義。
但是，在診斷時，大多數血液學家會檢查簡單的全血細胞計數（CBC）和流式細胞儀（流式細胞儀）以外的各種項目，這是一項特殊測試，用於對外周血中異常CLL細胞進行計數。首先，骨髓活檢可以確定對其他健康細胞的影響程度。如果淋巴結腫大，則可能需要對胸部，腹部和骨盆進行CT掃描。血液學家通常還會尋找與CLL預後相關的重大突變。 好man ，13q缺失（第13條染色體的整個臂的缺失）與良好的預後相關。特定基因的突變也可以預測（例如，免疫球蛋白重鏈突變）。癌性CLL細胞表面上某些蛋白質的表達，例如蛋白質CD38，也與預後有關。
最近，正在進行大量研究以全面記錄CLL患者的所有遺傳異常，並使用這些特徵來確定任何給定患者不良結局的可能性。我們希望在不久的將來，我們將能夠使用這些信息來準確地確定哪些患者需要盡快接受治療。
Q10。我現在從CLL中部分緩解，一次進入III期，脾腫大。我接受過Lukeran（苯丁酸氮芥）和Rituxan（利妥昔單抗）的四種治療。我的醫生說，我將獲得另一輪Rituxan預防措施。一生中有多少種利妥昔單抗可以治療？我今年70歲，現在感覺良好，但有時會感到疲倦。
簡短的答案是我不知道。沒人知道。大多數已發表的研究通常會指出一定數量的治療方案，但實際上，大多數醫生會使用Rituxan對其進行治療，直到它不再有效或出現有害副作用為止。可以想像一個人可以無限期地接受Rituxan。
Q11。我今年67歲，已被診斷出患有CLL約三年。一開始，我的白人大約是8,000，我的紅色是正常的，血小板也是如此。現在，白人接近13,000，紅色仍然勉強正常，血小板減少至113,000。我可以用食物，維生素和草藥做些什麼來防止血小板降得太低？我從梅奧診所（Mayo Clinic）上閱讀了有關綠茶對製造惡性白細胞的干擾的研究。我服用630毫克。有什麼問題嗎？
通常，在任何特定的癌症中，特別是在CLL中，很少有草藥和天然食品經過嚴格測試。綠茶已經過研究，可能與癌症發生率的總體降低有關，但從未有系統地評估其是否可作為CLL的治療方法。話雖如此，我認為嘗試綠茶補品沒有害處。如果您將來應該選擇更常規的治療方法，我建議您停止使用任何自然療法，因為標準化學療法的代謝可能會受到不可預測的影響。
Q12。大約兩年前，我被診斷出患有CLL。我58歲一個月就滿59歲了。我不再患有貧血，我會昏昏欲睡並嘗試保持活躍，包括打高爾夫球和鍛煉身體。最近，我的脾腫了，甚至乾擾了我的高爾夫揮桿動作。我不想改變我的揮桿！有什麼東西可以減少腫脹嗎？我正在亞特蘭大的VA醫院接受治療，因此很難回答問題。感謝您的建議和奉獻！
脾腫大是CLL的常見症狀或體徵。大的脾臟也有受到最小創傷而破裂的危險。通常，對基礎CLL的治療將在一定程度上幫助減少脾臟的大小。或者，可以考慮手術切除脾臟。脾切除術是一種相對安全的手術，通常採用微創技術完成，幾乎沒有長期並發症。如果切除脾臟，可能需要接種某些疫苗。
Q13。我已經有CLL大約五年了，白細胞數量在12,000到20,000之間波動-從未有過。我沒有CLL症狀。但是，大約兩年前，一次CAT掃描顯示我的喉嚨裡有所謂的“相關SLL”。這也是無症狀的，但是最近它開始產生慢性灼燒感。如果我不帶很多水，藥丸就會粘住，有時我會變得有點草率。我的醫生說放射線可能會消除它，但仍想等到病情惡化，因為他說放射線比我的症狀差。對於等待是否會使得擺脫困難和傳播變得困難，我還需要另一種意見。另外，您是否將這種SLL定義為“在淋巴結和其他組織中有大量的大塊疾病”，正如您在最近的回答中提到的，哪些白細胞計數觸發CLL治療？
慢性淋巴細胞白血病是稱為小淋巴細胞淋巴瘤（SLL）的實體瘤的“液體”（血液）形式。換句話說，它們本質上是相同的疾病，因此得到相同的治療。我不同意接受放射治療的意見。與現有的其他一些化學療法和生物療法相比，這是相當苛刻的療法。
一旦患者出現症狀（如您所願），就可以進行全身治療。確實沒有特定的白血球觸發治療。
我認為，在您的情況下，有必要徵求第二意見，除非您的問題中存在我不容易察覺的不利情況。輻射是對任何給定區域的一次性修復，並且淋巴結的某些其他位置很可能會導致您出現症狀-可能早些而不是晚些。


Q14。我已經有CLL大約10年了。 2006年，我接受了大劑量的類固醇和利妥昔單抗（利妥昔單抗）治療了三個週期。此後，我開發了11q缺失。儘管我的白血球計數仍在正常範圍內，但我的腹部淋巴結腫大了，已經非常不適。但是我的其他淋巴結甚至一點也沒有增長。為什麼我的CLL細胞直達我的腹部淋巴結而不是留在我的血液中或去其他淋巴結？我問我的腫瘤科醫生，他說了一些關於粘附分子和趨化因子的事，但是我得到了他不知道的印象。為什麼CLL固定在我的腹節中？否則我感覺很好，我只是希望這些節點的大小可以減小。除了減少這些節點的更多處理之外，我還能做些什麼？類固醇會有所幫助嗎？謝謝你的幫助！


我們傾向於設想腫瘤和癌症由完全相同的細胞組成。不幸的是，一個人的單個癌症實際上是多種多樣的。在您的病例中，一部分腫瘤細胞已經具有了專門針對腹部結節的磨削能力，這是由趨化因子（一種影響細胞運動的蛋白質）吸引到那裡的。然後，細胞通過增加其表面上的特定粘性分子（粘附分子）而形成腫瘤。
即使您感覺良好，您的疾病似乎仍活躍著，也許是時候考慮採用更積極的療法了。這可能包括化學療法甚至生物療法。類固醇可能會有所幫助，但可能需要將其與其他療法結合才能發揮作用。
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